最近、氷水を頭からかぶって筋萎縮性側索硬化症(ALS)の治療研究を支援するチャリティ「ALS Ice Bucket Challenge」がとっても話題ですね。ここ数日で、急速に拡散している感じで、私の知り合いが何人も冷たい水をかぶってその様子をFacebookに投稿していました。
実は、ALSには因縁があります。6年ほど前、私は大学時代の親友をALSで亡くしました。何年もかけて、徐々に体の自由を少しずつ奪われた末、最後に残っていた呼吸する力が尽きてしまいました。
その亡くなるちょうど2週間前にたまたま彼の家の近くに行く機会があり、お見舞いにいくことができました。まさかそんなにすぐにその日が来るとは思っていませんでしたが、結果的にそれが最後のお別れでした。そのときの彼は、会話をするどころか、かろうじて呼吸と眼球を動かす力しか残っていませんでした。
意識はハッキリしているので、周囲の話していることは本人は分かっているのですが、それに対して何も返事をすることができません。聡明な男だっただけに、もどかしさもいらだちもつのっていたのではないかと思います。そんな彼を前にして、どれだけ探しても彼にかけるべき言葉が見つからず、私は無言で手を握ることしかできなかったです。
本当にむごい病気だと思います。
幸いにして私のところには今回のバトンはまだ回ってきていないのですが、どうしても私には記憶が生々し過ぎてみんなと一緒に氷水をかぶる気になれそうにない。
なので、ちょっとだけ先手を打って、日本ALS協会に1万円寄付してきました。バトンはなしでお願いします。ちなみに寄付は現金か郵便振替ですが、最近は銀行振込から郵便振替に送金できますので、みなさんもぜひ。
日本ALS協会 http://www.alsjapan.org/
銀行から送金する方はこちらから:
ゆうちょ銀行 019支店店 当座 0009438 日本ALS協会