難病は悪いことだけではない！命の大切さを知ることができた！！

そう、病気になってはじめて、懸命に生きようとする人たちの姿を見た。

次第に私も感化されて、諦めない！負けない！乗り越えるんだ！！

決して簡単なことではありません。

全身の神経がボロボロに成った状態で、リハビリをする苦痛は想像を絶することです。

「もう一度自分の足で歩きたい！！」

もはや足に力が入らず、自分の手足なのに思うように動かない・・・

悲しいというよりは、恐怖に包まれる毎日です。

何をするにも人の助けを必要としなければならない。

病気前はあんなに元気だったのに・・・そして病気にのまれている自分が情けない・・・

もっと強い自分にならないと！

このよう思いが自分の背中を押してくれました。

みんな必死で生きようとしている。

会話も、それぞれの病気の大変さを知る意味で大切なことです。

「頑張ってる人に、頑張ってと言ってはいけない。」

誰が決めたの？

応援するメッセージですよ！

私達は互いに「頑張りましょう！」と言い続けてきました。

それは心無い人がそう思うだけ・・・

「頑張れ！！」

力強く熱い思いが込められていると思いませんか？

フェイスブックで悪い状況を書かれると「いいね」できない・・・

それも捉え方次第、自分の苦しい状況を伝えてくれたことに「いいね」ですよね。

何でも悪い方に捉える人が居ますが、そのような人たちにこそ難病者の頑張る姿を見てほしい。

闘病してる人を不格好だと笑いますか？

可哀相、気の毒だと憐れみを伝えますか？

一瞬一瞬を繋ごうと必死で生きようとしてるのです！

そんなに頑張っても無駄なのに・・・そう見える人も居るでしょう。

何故なら所詮は他人ごとに過ぎませんよね。

しかし、本気で気持ちをぶつけて来る人達も存在するのです。

その人達は難病者ではないけれど、心底理解しようと努力されています。

そのような人達に出会い、治療してくれたことに、今でも感謝しています。

新たな治療への挑戦

IVIgとステロイドパルス療法は数海行っても良い結果が得られず。

逆に精神異常になってしまいました。

度重なるステロイドの投与に身体がついて行けなくなったのです。

そして恐れていたことが現実に起こったのです。

それは「骨粗しょう症」の発症です。

４０歳代で８０歳を超える骨の状態・・・

体の各部位に負担が大きく押し寄せてきます。

転倒危険レベルは未だに上位ランクのままです。

爪は半分から折れ曲がったりするのでよく出血するし・・・

低温火傷なんか日常茶飯事になっています。

何とか良い治療法はないかと医師に相談しました。

そこで提案されたのが「血漿交換療法」だったのです。

血液製剤を使用して全身の血を洗浄してしまう。

体力が要されるうえに、血液製剤を使うので精神的にも嫌な気持ちです。

しかし、贅沢を言っている場合ではありません。

お馴染みの「同意書」にサイン・・・ハッキリ言って飽きてきました。

それくらい大量の同意書にサインしてきました。

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治療当日、車いすを押してもらって輸血センターに行き、いよいよ血漿交換療法です。

この治療法は血液が固まるまで待たないと再開できません。

それだけサラサラの血液になるのです。

部屋に通されると個別の大きいソファーが用意されています。

もっとも楽な大勢になるまで微調整してくれるのです。

ゆったりとした体勢になると血圧を測り、心電図を取り付けます。

そしてゴム管で腕をギュっと縛ると、大きめの注射針が両腕に刺されます。

注射針はホースがついていて、片方から血液を吸引して、もう片方から洗浄した血液を戻すのです。

見ていて気持ちのよいものではありません。

そして、準備は整いました。

血漿交換療法開始！！

「治療開始します。」の一言と同時に血液製剤で血を浄化するタンクのスイッチがオンにされます。

腕から血が吸引されるので、血圧が急激に下がるのです。

血圧が正常でない人は、意識が朦朧とするかもしれません。

そして少しでも腕を動かしたらエラーの音が出てしまいます。

じっとしているしか無いのです・・・

血流が悪いと２時間以上かかることもあるようです。

寝かされてるリクライニングソファーの前方にテレビが備え付けれています。

患者の負担を減らすように、用意されたものらしく、DVDで映画を見ることも可能です。

私は時代劇が好きなので、再放送があるのを探してもらいました。

見つかった時代劇・・・

「暴れん坊将軍」・・・

う～ん・・・鬼平犯科帳みたいな時代劇が好みだけど・・・

背に腹は代えられない！！

見てると時代劇に夢中になっている。

お決まりの設定、お決まりの時間に終わると分かっていても見てしまうのです。

そして、クライマックスのチャンバラのシーン！

聞き慣れた音楽に合わせて敵を成敗していきます！

この時、治療してくれてる医師とスタッフが笑ってる・・・

「なにか面白いことありましたか？」

そう聞くと・・・

「チャンバラのシーンでいきなり血流が良くなったんですよ！」

ええ～・・・何故だろう・・・

言うまでもなく、それから治療する度に時代劇を診ることになっています・・・

そして、ようやく一回目の治療が終わり病室へ戻りました。

「もうすぐお昼ごはんそれまで休もう」

だるくなった体を休ませるためにベッドで休憩です。

お昼ごはんになって看護師さんに起こされたのですが、思うように体が動きません。

それどころか、手が激しく震えています。

「どうしたんだろう、全く力が入らない。」

そして頭もふらふらして凄く気持ち悪いのです。

ご飯を食べようとフォークを手にとったものの使うどころか震えるだけ。

とうとう食べるのを諦めて再びベッドで横になりました。

初めての血漿交換でこんなに副作用が出るとは思ってもいません。

担当の看護師さんは心配して、少しでも食べるように言ってくれました。

その思いは届かずに脱力はひどくなるばかりです。

見兼ねた看護師さんはご飯を口に運んで食べさせてくれました。

今思っても、脱力に負けた自分が情けないです。

そして、その時から気にかけてくれる優しい看護師さんの存在が大きい。

こうやって、またひとつ努力をするように誓ったのです。

きっと、元気になって歩いてみせるから・・・

つづく・・・