はじめまして。

都内在住の28才、ごく普通のサラリーマンである僕は

幼稚園児の頃、約1000人に1人の病気を患っていました。

当時の想いとしては、辛いことばかりでしたが、

いまとなればよい思い出です。

この度、記憶をたどる形で当時の想いを掘り起こし、

今の視点も盛り込みひとつの物語にまとめました。

いまも同じ病気と闘う子どもたちと

そのお母さん、お父さんの支えになれば幸いです。

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3才の誕生日を前にして、

物心がつくかつかないかくらいの僕は

ペルテス病と診断された。

治療には3年がかかる見込みとの宣告。

このとき、僕がことの重大さを

理解できなかったことは言うまでもない。

診察室で先生と話す間、

母は初めてみせる顔をしていた。

泣きたいほど悲しいけれども

僕の手前でこらえていたのだと思う。

よくわからぬまま家に帰ると、

疲れ切ったように母は玄関に腰を下ろした。

数日後、また病院に行くと

足に白い液体を塗られた。

何をされているのかわからない。

電動カッターが音を上げて

自分の足のうえで震える。

訳も分からず、恐怖にただ泣き叫んだ。

泣き疲れて眠ってしまったようだ。

そして目が覚めるとまた見慣れた景色。

病室にいるようだ。

何やら説明を受けた後、

妙にぴったりな機具を足に付けられた。

腰のあたりのベルト、

膝の近くのスイッチ。

どうやらこれで調整できるらしい。

家に帰っても、右足のそれはついていた。

こうして、僕の長いながい闘病生活が始まった。

(続く）