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娘たちの生まれたときの診断名は滑脳症(かつのうしょう)です。
「滑脳症」と言う名前、はじめて聞く方も多いと思います。
滑脳症とは読んで字の如く脳が滑らかでシワが少ないのです。大脳がほぼ機能しない病気なのですが、大脳が未発達でも小脳等はしっかりしており生命維持機能は働いているそうです。でも寝たきりの状態であり、非常に重い先天性の脳の奇形です。
滑脳症の子供は平均寿命が2歳半位で、今まで一番長く生きていた子が最近9歳で亡くなったと数年前、ネットで検索して知りました。
ということは、現在、13歳、9歳、6歳に成長した娘たちは奇跡の記録を着々と更新中と言えるのかもしれません。
でも、滑脳症にしては三人揃って奇跡過ぎる成長を遂げている最近では、その珍しい滑脳症よりさらに珍しく、同じ症例のデータが世界中探してもない……
という説明するのにとってもめんどくさい状態になっています。
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