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16/4/1

11話 2人の子供は障がい。6年間不妊治療をしてやっと授かりましたが個性的な子供たち。さらに私の夫は…。私はエステティシャンの夢。波乱万丈な私の人生!<ムスメの障がい、育てることは想像以上に大変!身に染みる日々>

Image by Olia Gozha

高齢だった先生がムスメをみて「重度知的障がい・自閉症」と診断。


このことをどう受け止めるか・・と悩みました。


時が経ち、市で紹介された病院に行くと皮肉にも同じ診断名。


じ~ちゃん先生合ってるやん・・(苦笑)


それからは悩む暇もなく、日に日にムスメは私が想像をできないことをするのでした。




ムスメを追いかけ回る日々。


危険の認知がなく道路でも飛び出す。


外に出るとムスメの安全確保に私の神経は全集中。


言葉の理解・伝えることができないので、何かあるとかんしゃく。


急に泣くこともあり。


赤ちゃんではないので声も大きいし、また泣く時間も1時間は超えることもしばしば・・。


ムスメには理由があるのでしょうが、伝えられないのでわかりません。


フラッシュバックをすることもあるみたいです。


家でムスメが泣きはじめると、慌てて窓を閉めました。


今では、ムスメがいると窓を開けることはありません。


ムスメの泣き声で、いつか児童相談所に通報されるかも(笑)←というのは冗談ですがありがたいことに、ご近所さんにはご理解頂いております。




このとき、普通の幼稚園に通っていましたがまず歩かない。


少し歩くと「抱っこ」かどこでも寝転ぶ。


ムスメはぽっちゃりしていたので、力の弱い私は抱っこもできず、外出するときはベビーカーで移動していました。


先ほども言いましたが、ぽっちゃりしていたのでベビーカーからはみでるのです。


なので通りすがる人は二度見(笑)


はじめは恥ずかしいとかありましたが、ムスメといることが精いっぱいでそんな気持ちもぶっとびました。


毎日怪我をさせず、ごはんを食べさせお風呂に入れることで精いっぱいの日々。


(今だからいえますが、この時のムスメの行動なんて可愛いものです^^今はさらにパワーアップ!)


それに加えて、睡眠障がい。


1週間のうち1日くらいは、夜から朝まで寝てくれるという生活でした。


ムスメは幼稚園の行き帰りのバスで寝ますが、私はムスメがいないから出来ることがたくさんあるのです(笑)


掃除・洗濯・お買い物などいないからできることなので、あの当時は寝不足の嵐です。


この睡眠障がいは今も続いています。


今はお薬を飲ませていますが、それでも1週間のうち何度か夜中からずっと起きていることもあります。




幼稚園では嬉しいことに、先生、保護者、子供たちの理解で、ムスメも心地良い日々を過ごし、少しづつ成長をしていました。


長い距離を歩ける、階段も昇り降りができる、お友達のマネをしたり・・。


障がいの認可の幼稚園には行けなかったけど、この幼稚園にきて良かったと喜んでいました。




病院の先生が、障がいの子はてんかんを持っていることが多いということで、初めての夏休みに脳波の検査をしたのです。


結果、脳波に異常がありムスコと同じてんかん。


発作がでないように薬の量を調整している時、おそろしいことが起こりました。


つづきます・・






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