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16/3/13

全盲の旅人・近ちゃんの人生物語 第2話

Image by Olia Gozha

小学四年生の夏休み。眼鏡を買い替えるつもりで、視力検査に行っただけなのに、


「「ここじゃわからないから、大学病院に行って!」」

って言われて、

モウマクシキソヘンセイショウ(網膜色素変性症)

という、聞いたこともない、長い病名を告げられた。


「あと10年くらいで徐々に、目がみえなくなります」


「ハァ・・・?(なに言ってんの?)」


そんな急に言われても、 ぜんぜん実感がわかなかった。


だから、10年後、なんて 遠い遠い未来に思えていたんだ。




幼稚園のお泊まり保育  遅くまで外でみんな楽しそうに遊んでる。


「ここにいてね」 ひとり部屋のなか座って待っていた。


なんでボクだけ?  すごく不思議だった


今思うと、ぼくは幼稚園の頃から、夕方暗くなると見えにくかったみたい。


自分では、それが普通だったから、わからなかったけど・・・。




おかぁさんも、きっとショックだったと思う。 


この病気のほとんどが遺伝


お母さんのお母さん、つまり僕のおばぁちゃんも同じ病気だったんだ


おばぁちゃんが30代のとき、六人目の末っ子としてお母さんが生まれた。


お母さんが6、7歳、つまり小学校に入る頃にはもう、おばあちゃんの視野は狭くなっていて


子どもたちが、手を引いて、歩いていたんだって。




でも、子どもである自分が 同じ病気になる可能性があることは覚悟していたけど


隔世遺伝して、まさか自分のこどもが、しかも…こんな小さいうちに、


この病名を告げられるとは思わなかったみたい


(おばあちゃんは大人になってから宣告されて、どうやら全盲ではなかったらしいし)





※この物語は、近ちゃん(近藤正紀)に代わり、代筆しております。

文章:自己開示インタビュアー&AKIRA歌を歌う人、にこにこ◎^▽^◎みかん♪
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